6 mar. 2019

Viata intr-o sectie de fibroza chistica din UK

In ultimele 3-4 luni am avut ocazia sa lucrez intr-o sectie regionala de fibroza chistica pentru adulti (Manchester).

Este vorba despre un departament din spital complet dedicat tratamentului pacientilor care sufera de fibroza chistica (cei peste 18 ani). Sincer sa fiu, pana sa ajung aici nu m-am gandit ca ar putea exista o sectie separata intr-un spital in care este tratata doar aceasta patologie.

Fibroza chistica este o boala genetica foarte rara. Fara sa para o afirmatie bizara, noi, toti cei care nu suferim de aceasta boala, ar trebui sa fim recunoscatori ca in loteria genetica nu am tras lozul ghinionist.
Pentru a face aceata boala trebuie sa mostenim o anumita mutatie genetica de la tata si una de la mama. Doar atunci se manifesta aceasta boala. Aceste mutatii sunt rare in populatie, deci faptul ca in aranjarea genetica aleatorie se potrivesc fix acele doua gene mutante este o chestiune de ghinion.

La modul cel mai simplist, viata unei persoane cu fibroza chistica nu este deloc usoara. Persoanele afectate traiesc in prezent pana la o varsta medie de 40-50 ani (in conditiile accesului la servicii de sanatate bune). Majoritatea duc o viata cat de cat normala, au job-uri, familii, chiar si copii. Sunt de multe ori persoane ambitioase, care doresc sa traiasca, doresc sa faca foarte multe lucruri intr-o viata inevitabil mai scurta.

Sursa foto: National Heart Lung and Blood Institute (NIH)

De ce NU am vrut initial sa lucrez in aceasta sectie?

Cand am inceput rotatia in aceasta sectie am crezut ca vor fi cateva luni pline de tristete. Sa zic adevarul, nu am fost atat de incantat ca trebuia sa lucrez acolo, dar trebuia. Este foarte greu sa vezi oameni de 20-30 de ani care sunt foarte bolnavi.
Am avut insa parte de o lectie de viata, ca medic inveti atat de multe de la pacientii care in ciuda ghinionului pe care l-au avut incearca din rasputeri sa se apropie de o viata cat mai normala. E ceva minunat sa vezi cat de mult se lupta sa urmeze tratamente extrem de complexe si laborioase. Sa ii cunosc pe acesti bolnavi a fost o onoare, o lectie de viata, ceva ce m-a impresionat profund.

Cum arata o asemenea sectie? Cum se desfasoara activitatea?

Este probabil cel mai bine organizat departament in care am lucrat vreodata. Chiar si in comparatie cu celelalte sectii din acest mare spital din NHS, este la un alt nivel.

Sectia are 22 de camere individuale, fiecare cu baia proprie, o chiuveta de bucatarie, birou, dulap, televizor etc. Sincer, fiecare camera seamana cu o camera de hotel. Pana si culorile sunt alese special, nu este totul in "alb-spital". De ce atata "lux" ar putea spune unii? Raspunsul nu este neaparat unul simplu, cum ar fi ca in strainatate sunt bani, bunavointa etc.

  1. Riscul de infectie. Pacientii cu fibroza chistica nu trebuie sa socializeze unul cu celalalt. Da, multi dintre ei comunica pe facebook sau vorbesc la telefon, dar fata in fata nu prea se intalnesc. Daca se saluta, se saluta de la distanta. Motivul este ca plamanii fiecaruia dintre ei sunt colonizati de o specie bacteriana diferita si trebuie sa se protejeze mereu de noi infectii.
  2. Internarea in spital dureaza mult, de regula cate doua saptamani. In aceste doua saptamani se face de regula un tratament extrem de intensiv, cu multiple perfuzii cu antibiotice, aerosoli de diverse tipuri, fizioterapie. Se face consiliere nutritionala de catre un dietetician. La nevoie, exista  posibilitatea de a face psihoterapie cu un psiholog etc.
  3. Pacientii cu fibroza chistica pot sa arate bine, sa para sanatosi, dar in realitate se gasesc deseori pe muchie de cutit. Mici viroze care pentru noi nu inseamna nimic pot sa ii dezechilibreze foarte tare, sa necesite cantitati foarte mari de oxigen, ventilatie non-invaziva etc. Majoritatea au la un moment dat episoade de hemoptizie, in cantitati mai mici sau rar masive, fatale.

Deci tot acest "lux" este necesar pentru a asigura servicii medicale de calitate.

Am mentionat despre fizioterapie. Kinetoterapeutii aduc poate cel mai mare beneficiu in supravietuirea acestor bolnavi. In fiecare zi pe parcursul internarii se fac sedinte de exercitii fizice (banda rulanta, bicicleta, fitness) si exercitii de eliminare a secretiilor respiratorii (clearance). Eliminarea cantitatilor mari de sputa necesita mult efort. Kinetoterapeutii se pricep de asemenea poate mai bine decat medicii sa seteze aparatele de ventilatie non-invaziva si oxigen. Tot ei sunt cei care masoara cu spirometre portabile si legate la o baza de date daca se obtine beneficiul asteptat in urma tratamentului. Revenirea la parametrii spirometrici de dinainte de internare este un obiectiv foarte important.

Dieteticienii au de asemenea un rol absolut esential. Pacientii cu fibroza chistica au nevoi nutritionale mult mai mari din cauza inflamatiei cronice si pentru ca boala afecteaza si pancreasul exocrin ducand la malabsorbtie. Practic ei trebuie sa manance foarte mult pentru a-si putea pastra o greutate normala. In perioadele de exacerbare a bolii, necesarul nutritiv creste si mai mult. Foarte multi pacienti cu fibroza chistica au gastrostomii pentru alimentatie peste noapte. Unii dintre cei care nu au gastrostomii sunt invatati sa isi introduca singuri sonde nazogastrice pentru alimentatie. Unii pacienti nu pot sa pastreze o greutate normala fara a-si administra 1L de alimentatie enterala lichida peste noapte (in plus fata de tot ce mananca peste zi). Sectia are bucataria proprie, unde se prepara mancaruri chiar bune. Miroase extraordinar cand treci pe langa bucataria aia. Este din nou, un "lux" necesar.

Psihologii sunt de asemenea foarte importanti. Si eu cred ca daca as fi in locul unui pacient cu fibroza chistica as avea dificultati sa fac fata acestui diagnostic si tratamentelor zilnice intensive. Consilierea, rabdarea, explicatiile, implicarea activa a pacientului in tratament ajuta extrem de mult.

Asistentele care lucreaza in sectie sunt niste dragute. Sunt foarte implicate emotional, pentru ca au grija de aceeasi oameni de foarte multi ani. Toti pacientii sunt cunoscuti pe numele mic, si ciudateniile fiecaruia dintre ei sunt foarte bine stiute. Medicii care lucreaza in echipa isi cunosc de asemenea extrem de bine pacientii - le stiu tot istoricul medical, probleme sociale etc.

Punctul central al organizarii activitatii saptamanale sunt cele doua vizite ale medicilor specialisti. Dar acestea nu sunt vizite obisnuite, sunt intalniri multidisciplinare intr-o sala separata la care participa medicul care face vizita, asistentul care se ocupa de pacient, kinetoterapeutii, dieteticienii, asistentele specializate in diabet (pentru ca aproape 50% dintre pacientii cu fibroza chistica sufera de diabet), psihologi, asistenti sociali si medici rezidenti. Sunt niste intalniri extrem de deschise, in care fiecare participant contribuie cu informatii noi despre fiecare pacient din sectie. O astfel de intalnire dureaza aproximativ 3-4 ore, in care se discuta ~20 de pacienti. Abia dupa ce s-a discutat in aceasta intalnire multidisciplinara si s-a stabilit un plan terapeutic provizoriu se merge pe la fiecare pat. Planul se explica fiecarui pacient si doar daca acesta este de acord se merge mai departe. Este un mod de a lucra extrem de frumos, deoarece fiecare membru al acestei mari echipe are o contributie valoroasa. Faptul ca nu se fac lucruri fara acordul pacientilor este de asemenea extraordinar. In toate bolile este valabil, dar in fibroza chistica poate si mai mult - nu putem avea rezultate bune fara implicarea directa a bolnavului in tratamentul sau.

Cum sunt pacientii?

Multi sunt oarecum "rebeli" sau au cel putin o perioada de acest fel in viata. Avand in vedere diagnosticul si speranta de viata mai redusa, incearca sa faca cat mai multe lucruri, sa calatoreasca, sa petreaca, sa isi faca tot felul de tatuaje etc. Sunt foarte determinati sa traisaca viata din plin. Multi fac copii de tineri, pentru a avea sansa sa ii creasca atat timp cat inca se simt bine. La cealalta extrema, exista cei mai putin familisti, care au uneori probleme cu legea, consum de droguri etc. In cele cateva luni pe care le-am petrecut in sectie, discutiile multidisciplinare au facut referire nu de putine ori la adresarea catre programe de reabilitare, posibilitati de a urma tratamentul pentru fibroza chistica in inchisoare si alte probleme sociale extrem de complexe. 

Majoritatea pacientilor trebuie sa te cunoasca inainte sa aiba incredere in tine, sa se deschida, sa iti spuna ce nu merge bine. Doar daca le capeti incredrea ai o sansa sa ii tratezi. Daca incerci sa faci arogante cu ei, sa adopti atitudinea de medic care stie tot - vor fi foarte taiosi. Si pe buna dreptate - au ajuns sa isi cunoasca foarte bine boala deoarece din copilarie au crescut cu ea. Nu au timp de pierdut cu persoane care nu inteleg despre ce este vorba. 

Ce am invatat?

Cred ca cea mai mare lectie a fost cea de determinare, de supravietuire in orice conditii. Faptul ca cineva poate sa faca atat de multe lucruri avand o viata atat de complexa te face sa te gandesti ce scuze ai ca om sanatos sa nu iti urmezi visurile si sa iti traiesti viata la maximum. Te motiveaza foarte mult sa te confrunti cu o boala care este foarte prost inteleasa de majoritatea medicilor - iti vine sa citesti mai mult, sa cauti solutii noi la probleme care uneori par fara rezolvare. Multe dintre tratamentele efectuate nu au mereu o baza de dovezi foarte solida, deoarece fibroza chistica este o boala rara, in care studiile de calitate sunt greu de efectuat. Dovezile sunt construite in fiecare zi si toti medicii din sectie participa activ la cercetarea clinica.

Rezolvarea aspectelor sociale necesita de asemenea un grad de flexibilitate. Tratamentul in fibroza chistica presupune medicina "de viata reala", in care ai sansa sa te confrunti zilnic cu noi provocari. Esti provocat atat din punct de vedere medical, cat si la nivelul prejudecatilor - ce este cu adevarat acceptabil la nivel social? Ce inseamna o viata traita din plin? Unde sunt limitele?

A fost o experienta extraordinara sa lucrez in aceasta sectie, o sansa pe care in mod naiv am vrut sa o refuz initial. Conceptele pe care le aveam au fost testate, provocate si de multe ori distruse pentru a lasa loc unei curiozitati de a afla mai multe, de a practica o medicina mai "sociala", mai centrata pe pacient ca participant activ in tratamentul sau.